DISABILITÀ: L’ITALIA (GIÀ CONDANNATA DALL’ONU) ANCORA IN RITARDO SUI CAREGIVER FAMILIARI


Foto di Roberto Alborghetti – Lacer/azioni

Ieri,3 dicembre, era la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, ma le famiglie italiane non hanno molto da festeggiare. Perché sono molte, troppe, le criticità ancora da risolvere. In particolare, quelle che ricadono sulle famiglie in cui si convive con la disabilità grave e gravissima, spesso conseguenza di patologie rare e croniche.Nuclei in cui, in molti casi, i genitori o i fratelli e le sorelle, quelli che comunemente chiamiamo caregiver familiari, devono scegliere se lavorare o assistere a tempo pieno i loro congiunti, spesso con importanti ricadute sul piano economico. Perché una legge che riconoscere il ruolo dei caregiver in Italia non esiste e perché l’assistenza, sia sociale che sanitaria, soprattutto quella domiciliare, continua a rappresentare un elemento di diseguaglianza sociale nel nostro Paese.

Molte delle disabilità gravi sono determinate dal decorso e dall’esito di malattie rare, che sappiamo essere più di 10.000, con peculiarità molto diverse l’una dall’altra. Da parte delle associazioni ci sono molte attese e speranze riguardo all’attuazione della Legge Delega, che rappresenta per il Governo un’occasione davvero importante per avviare la revisione delle disposizioni in tema di disabilità – dichiara Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare – Questa Legge può rappresentare un passaggio fondamentale nella presa in carico olistica delle persone con disabilità, che devono e vogliono essere considerate e valutate in tutti i loro contesti, non solo quello sanitario, ma scolastico, lavorativo, sociale, familiare ed economico. Siamo a piena disposizione del Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli, perché crediamo fermamente che la collaborazione attiva tra stakeholder possa dare risultati straordinari, come d’altro canto è già avvenuto per l’approvazione del Testo Unico Malattie Rare (TUMR). In attesa di questa Legge, però, c’è qualcosa che si potrebbe fare da subito, già nella Legge di Bilancio: rifinanziare adeguatamente il Fondo di Solidarietà per le famiglie con malati rari affetti da disabilità gravissime, contenuto nel TUMR. Sarebbe un primo modo, concreto e immediato, per aiutare una fetta delle famiglie, quelle in maggiori difficoltà”.

Livelli essenziali di assistenza (LEA) e livelli essenziali di prestazioni (LEP) evidenziano una disparità nazionale che ad oggi non è più accettabile – afferma Fortunato Nicoletti a nome dell’Alleanza Malattie Rare (AMR), Tavolo tecnico permanente che riunisce oltre 340 associazioni di pazienti con malattie rare– Per le persone con malattia rara è fondamentale che vengano emanati i decreti attuativi necessari per rendere operativo il Testo Unico Malattie Rare. Ma le disparità regionali non riguardano solo questi aspetti, perché dietro alla malattia rara c’è una condizione di disagio, fisico, psichico, sociale, socio-assistenziale, economico: disabilità e fragilità che devono essere tutelate. La disabilità è una condizione che deve essere presa in carico in maniera globale ed è tempo che i provvedimenti ad essa dedicati siano ideati e concertati con chi li recepisce, quindi i malati e i caregiver. Per offrire una condizione di vita migliore, più dignitosa alle persone con malattie rare e alle loro famiglie”.

Caregiver, è tempo di una legge nazionale 
Nonostante qualche tentativo sia stato fatto, ad oggi quello dei caregiver è uno degli ambiti in cui risulta più urgente intervenire a livello legislativo, per tutelare i circa 3 milioni di persone, per la maggior parte donne, che almeno nella metà dei casi hanno dovuto abbandonare l’attività lavorativa per dedicarsi all’attività di cura a tempo pieno [Fonte: Istat 2018].

L’Italia ha tempo fino a marzo per rispondere alla condanna ricevuta dal Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità per la mancanza di tutela giuridica dei caregiver. Mentre si attende la definizione di un quadro normativo nazionale, con la discussione parlamentare ferma dal 2016, le Regioni si muovono ciascuna secondo la propria sensibilità e le proprie disponibilità economiche, in alcuni casi scatenando anche il malcontento delle associazioni.

Un pensiero riguardo “DISABILITÀ: L’ITALIA (GIÀ CONDANNATA DALL’ONU) ANCORA IN RITARDO SUI CAREGIVER FAMILIARI

  1. Una realtà molto triste ❤️❤️
    Speriamo che l’Italia dia il suo giusto contributo a tutte le famiglie che si trovano in questa situazione
    Un abbraccio sincero a tutti loro
    Dorina

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo di WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione /  Modifica )

Connessione a %s...

Questo sito utilizza Akismet per ridurre lo spam. Scopri come vengono elaborati i dati derivati dai commenti.